ホームページを見て頂きありがとうございます。そしてめばえ２１の活動に、興味を持って

下さりありがとうございます。私はダウン症のある男児の母です。まず、どうして

「めばえ２１」という団体を立ち上げたのか、私個人の経験からお話をさせて頂きます。

私は、初めて身ごもってから我が子をこの手に抱くまでに８年かかりました。

結婚した翌年に初めて妊娠をしましたが流産。その３年後に２度目の妊娠をしましたが７週目で

また流産。そして次の年に一卵性の双子を妊娠し「流産した２人の子供達が戻って来てくれたの

だ！」と大喜びしました。しかしその喜びもつかの間、双子のうちの一人が頭蓋骨形成不全

（頭の骨のない子）とわかりました。そしてこの子がお腹の中で亡くなれば、もう一人の元気な

子供も２４時間以内に取り出さないと毒素が回り、命が危険になると言われました。お腹に時限

爆弾を抱えた思いで７ヶ月目を迎えました。７ヶ月になれば胎児を外に出しても大丈夫、という事で入院し出産に備えました。しかし入院翌日「一人の子供の心臓の音しか聴こえない」という事になり、帝王切開で出産しました。結局、頭蓋骨形成不全の子はお腹の中で亡くなり、もう一人の元気だった子も出産直後に亡くなってしまいました。出産したにもかかわらず、この時も私は我が子を抱く事が叶いませんでした。そしてその後も２度妊娠しましたがまた流産という結果になりました。

この時点で、流産が４回に死産が１回。不育症ではないか？と考え、治療をし６度目の妊娠をしました。「今度こそ生きた我が子を抱きたい！」そう思えば思うほど、一方で不安も募りました。４２歳での高齢出産という事もあり、医師と相談し羊水検査を受けました。結果は２１トリソミー（ダウン症候群）でした。看護師という職業柄、２１トリソミーの事を知ってはいましたが、ご家族の生活、子育てがどんなものになるのか、ダウン症のある子供はどう成長するのか等は何も知りませんでした。自分の経験したことのない未知の世界への恐怖は計り知れず、泣いて悩みました。情報がないまま３週間で「産むか産まないかの選択」をしないといけなかった事は、本当に苦しかったです。ですが私の場合「生きたくても生きられなかった沢山の小さな命」の事を思うと、今お腹の中で動いている「生きることができる命」に手をかけることは絶対に出来ない、そう思いました。そして初めての妊娠から８年かかり、やっと我が子をこの手に抱く事ができたのでした。

我が子を生み育て分かったこと、それはダウン症があっても無くても「愛しい我が子であることに何も変わりはない」ということでした。ダウン症のある子ども達は「スモールステップ」で育児をすれば、ゆっくりですが必ず成長します。その可能性は無限大でした。そして我が子からはたくさんの「魂の学び」がありました。私達夫婦を「親」に育ててくれているのは、まぎれもなく「我が子」なのです。彼が三歳の時、彼に「ダウン症だとわかった時に泣いてしまって、産むか産まないか悩んで、本当にごめんね。」と夫婦で心から謝りました。そうすると彼は「いいよ」と笑顔で言いながら、私達の頭を撫でてくれました。

 

現在「新型出生前診断」を受けて「陽性だった人の９割は堕胎している」という現実があります。お子さんをどうするかはご家族でしっかり話し合って決めることだと思います。ただ決める上で「ダウン症に関する正しい知識の提供」「産んだ後にご家族を身近な所でしっかり支える専門的な受け皿」「悩みを共有できる仲間」そして「ダウン症の特性を理解し、無限大の子供の可能性を引き出せる環境が整っていること」が必要不可欠だ、と私は実体験を通して痛感しました。これらの事は、これからダウン症のある子供を産むと決めたご両親だけではなく、ダウン症のある子供が生まれて、これからどう育てたらいいのかわからず悩んでおられるご両親に対しても、やはり必要であると私は思います。

今までたくさんの「ダウン症のあるお子さんのご家族」とお話してきましたが「こんなサポートがあったらいいな」とか「あんなことが出来たらいいな」というようなことが、どんどん出てきます。例えば「言葉の発達の支援」や「子供のレベルに合わせたピアノや書道などの習い事」「きょうだい支援」「勉強会」・・・

これらの「あったらいいな」を形にする箱を、心に寄り添ってくださる「ダウン症の専門の先生」と「ダウン症のある子供の親たち」の手で作りたい・・・これが「めばえ２１」を作った思いです。

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特定非営利活動法人  ダウン症ファミリー総合支援  めばえ２１

代表理事　永田 和子

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